En febrero comenzamos a recibir denuncias de muchas familias porque la Comisión Honoraria de Lucha Antituberculosa y Enfermedades Prevalentes (CHLA-EP) las estaba llamando por teléfono para advertirles que sus hijos tenían el esquema de vacunación desactualizado y que debían llevarlos a un vacunatorio.
Comenzaron las clases y las llamadas no cesaban. La vacuna contra la tuberculosis (BCG) se aplica únicamente al nacer por lo que muchas famlias no entendían por qué estaban siendo contactadas por la Lucha Antituberculosa para ponerse al día con el esquema de vacunación del Certificado Esquema de Vacunación (CEV) de sus hijos. Además la gente no tiene relación directa con la CHLA-EP, que es quien gestiona el sistema informático de vacunas (SIV), sino con el vacunatorio de su prestador de salud, lo que generaba molestia por estas llamadas inesperadas.
Ante esta situación hicimos un pedido de información a la CHLA-EP para saber cómo obtenían los teléfonos de las familias. Queríamos saber si estaban cruzando datos con los prestadores de salud para obtener los contactos, dado que estos últimos se benefician directamente de captar usuarios para sus vacunatorios, lo que les permite cobrar por el cumplimiento de metas asistenciales vinculadas al aumento de las tasas de vacunación del CEV. La respuesta fue difusa y por eso denunciamos ante la Unidad Reguladora y Control de Datos Personales (URCDP) por posible incumplimiento de la ley 18331.
La URCDP admitió nuestra denuncia y la trasladó a la CHLA-EP. Sorprendentemente, el 1º de julio el MSP emitió un comunicado en su sitio web: “Si recibís una llamada en nombre del Ministerio de Salud Pública (MSP) para coordinar o pedir información personal sobre vacunas, no respondas ni brindes datos.” Además publicó un flyer en sus redes sociales. Si bien la CHLA-EP depende del MSP, no son lo mismo. Según se verificó a través de Antel, tanto el teléfono fijo como el móvil desde los que se realizaban las llamadas correspondían a la CHLA-EP, no al MSP. En cualquier caso, las llamadas cesaron y la CHLA-EP dejó de contactar a las familias para que llevaran a sus hijos a vacunar.
Pocos días después, la URCDP nos trasladó la respuesta de la División Jurídica del MSP a nuestra denuncia (por la que se enteró de las llamadas y desautorizó por el comunicado) en estos términos: «La gestión del Sistema Informático de Vacunas (SIV) se realiza de forma conjunta entre la Unidad de Inmunizaciones y la CHLA-EP. Entre las tareas que esta última lleva adelante se encuentra la actualización de esquemas vacunales atrasados o no iniciados por la población. Para el desarrollo de esta actividad, la CHLA-EP utiliza la información registrada en el SIV, incluyendo los números telefónicos consignados al momento de los actos vacunales, como insumo para establecer contacto con los usuarios correspondientes.»
Esta respuesta genera dudas: ¿en qué actos vacunales están consignados los teléfonos de personas con “esquemas no iniciados”? Si el SIV sólo registra actos vacunales, no debería contener información de quienes nunca se vacunaron. Para obtener esos teléfonos, necesariamente se debieron cruzar datos con otras fuentes. Ante esa ambigüedad, seguimos a la espera de una respuesta clara y definitiva.
Además el MSP reconoció que el SIV no está registrado en la URCDP como lo exige la Ley Nº 18331, y que el trámite correspondiente está «en proceso». A raíz de esta respuesta, presentamos una nueva denuncia contra la CHLA-EP ante la URCDP, ya que el SIV figura como una de las fuentes de datos facilitadas a Pfizer para el ensayo clínico en curso en Uruguay de su vacuna Abrysvo, dirigida a embarazadas, según consta en el registro publicado por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA). Si el SIV no está debidamente registrado, se estaría incumpliendo la normativa vigente, y la CHLA-EP incurriría en una omisión grave respecto a su responsabilidad en la protección de los datos personales bajo su custodia. Estamos a la espera del número de expediente correspondiente para hacer el seguimiento.
Los datos personales importan. Por eso, en Uruguay la Ley Nº 18331 establece que su protección es un derecho inherente a la persona humana y está amparada por la Constitución.
Si bien se dice que el poder de asombro no tiene límites esto es algo que no hace ni más ni menos que confirmarlo.
Desde el comienzo del aumento de las campañas de vacunación, sin asadero científico para hacerlo, el Estado uruguayo viene de forma solapada y a veces no tanto vendiendo el rico patrimonio al precio de la necesidad. «Nada podemos esperar sino de nosotros mismos». Muchas gracias por su histórico y valioso trabajo profesional.